Vaida Alex Vlad Ro

Gata cu chimio

2012-02-25T08:48:00.000-08:00

Dupa cum ne asteptam pe miercuri i-au iesit analizele bune asa ca joi a inceput ultima cura de chimio. Totul a decurs bine, Vladut a fost cam nervos ieri ca s-a cam saturat de aparat si nu-i mai place dar gataa, am scapat. I-am explicat de nenumarate ori ca e un baietel norocos ca are papusica lui (cateterul) si nu trebuie sa stea in pat. Si cu toate astea s-a saturat chiar daca in timpul administrarii tratamentelor poate face orice, chiar sa se dea cu bicicleta sau cu cartul. Oricum aseara s-a binedispus si m-a facut cateva ture bune cu aparatul prin spital in timp ce el facea raliuri cu cartul :) iar eu m-am bucurat mult chiar daca am fugit dupa el cu aparatul. Si gataa...am scapat. Ma gandesc de multe ori ce crunt trebuie sa fie cu branule. Toti copiii cu chimio ar trebui sa aiba cateter insa din pacate in Romania f putini au. Pentru cei care nu stiu Vladut a fost intepat de 2 ori de cand am aflat teribila veste. O data acasa i s-a montat o branula cu care am mers la rmn (29 iulie 2011) pe care am scos-o dupa 2 zile si apoi in Germania in a sasea zi de la rmn (5 august 2011), a doua branula care a fost folosita pentru analizele dinainte de operatie si anestezie, iar in timpul operatiei i-au montat un fel de cateter provizoriu sub clavicula pentru tratamentul cu antibiotice care ulterior a fost inlocuit cu cel pe care il are acum si prin care a facut tot tratamentul, sedari, anestezii si analize de sange.

De luni intr-o saptamana vor incepe evaluarile finale, adica asteptam vestea cea buna:). Dupa aceea vom merge acasa, vom continua cu siropele 6 luni (tratament de mentinere) si rmnuri periodice. Cateterul il vom mai pastra inca pentru analizele de sange pentru ca este foarte comod atat pentru el cat si pentru noi. Ei au zis ca unii il pastreaza pana la finalizarea tratamentului, in cazul nostru inca 6 luni, insa asta au zis depinde mai mult de noi.

Ieri am avut prima discutie cu medicii despre cum planuim noi sa facem diverse lucruri dupa ce mergem acasa :) Chestii organizatorice despre adminsitrarea medicamentelor, analize, cand poate merge la gradinita mult asteptata la care viseaza mult....si multe altele pe care le astept de multa vreme.

Acum ne-am mutat din nou in apartamentul in care stam si asteptam sa se stabilizeze. Intotdeauna dupa chimio este un hop. Scad valorile din sange si apoi cresc existand pericolul de a face o infectie (febra fiind semnul), de care data trecuta a scapat chiar daca leucocitele ii scazusera la 300 (normal 4000-10000). Azi am venit din spital cu 6200 de bucati :) Da, ati vazut bine 6200, un adevarat luptator :)

Cand mergem acasa? Dupa RMN, PET si dupa ce valorile din sange sunt normale. Adica in cateva saptamani :)

Va pupam

Amanam

2012-02-20T06:38:00.000-08:00

Am fost la analize, are 1700 leucocite...ne mai trebuie 300. Asa ca l-au amanat, iar miercuri mergem din nou la analize sa vedem cum stam. El s-a bucurat f mult ca nu trebuie sa stam in spital asa ca ne bucuram de inca 2 zile de joaca si voie buna. Trebuie sa va spun ca ochisorul este foarte bine si de mai bine de o saptamana nu mai are probleme. Am schimbat lacrimile artificiale cu unele noi pentru a nu stiu cata oara, punem cate o picatura din jumatate in jumatate de ora si este fantastic. Sper s-o tinem tot asa. Acum isi face somnicul de frumusete. Inainte sa adoarma m-a intrebat ca daca Doamne Doamne indeplineste toate dorintele oare nu i-ar aduce si lui un bebelus? A fost tare dulce.
Va pupam cu drag :)

Asteptam ultimul bloc de chimio

2012-02-19T18:07:00.000-08:00

A trecut ceva vreme de cand nu v-am mai scris despre noi. Saptamana asta ne-am simtit foarte bine pentru ca a fost tati la noi sa ne vada, Vladut n-a facut febra si au inceput leucocitele sa-i creasca de cum a sosit tati.
Acum luni trebuia sa inceapa chimio dar am fost vineri la analize si avea 1200 leucocite si il amana pana ii cresc la 2000. Dimineata ma duc cu el din nou la analize sa vedem.. poate incepe marti. De abia astept sa trecem si peste asta si sa mergem acasa ca ne e un dorrrr... In 5 martie se fac 7 luni de cand am sosit in Germania. Stau cu Vladut si povestesc despre gradinita, despre ce o sa facem si cum o sa facem dupa ce mergem acasa si e foarte bucuros, insa oriunde va merge zice ca trebuie sa ma duc si eu (de ex la gradinita). Astazi inainte de culcare dupa ce si-a ales o poveste de citit mi-a zis ca o sa duca cartea cu el la gradinita la Casa minunata (a fost la clubul de vara) sa o arate doamnelor educatoare. Inca nu stim cand o sa-l putem duce in colectivitate insa eu sper ca macar pe vara sa-l putem duce putin undeva pentru ca ii lipsesc foarte mult copiii. Cred ca acele cateva ore cat va sta la gradinita eu voi sta ca pe ace. Nici eu nu stiu daca ma pot desparti de el cateva ore .....dar....poate ma duc si eu cu el la gradinita o perioada :).

Sa va arat cateva pozute cu noi:

O bine meritata plimbarica sambata:)

Asta e o pozuta pe care am vrut sa v-o arat mai demult. Tortuletul improvizat de mine in spital de care Vladut s-a bucurat mai mult decat de orice :)

http://vaidavlad.blogspot.com/2012/01/azi-e-bine-sau-rau-maine.html

Din activitatile noastre. Facem forme peste forme :)

Asta e una din activitatile lui preferate si doamne fereste sa le strang pana nu termina cat si-a propus:)

Aici picteaza un fluture origami facut de mine

Aici picteaza o masinuta sa o expunem. Asa a zis el:)

La lipit de abtibilduri

Aici va prezint o supermasina din lego

Si bineinteles nelipsitele povesti dinainte de culcare fie ca e la amiaz fie seara el "nu poate inchide ochii" fara sa-i citesc o poveste si apoi sa-i si spun una.

O seara pentru Sebi

2012-02-19T08:12:00.000-08:00

Dragii mei,

As dori sa va atrag putin atentia asupra unui eveniment deosebit de important pentru Sebastian Iftimi, un tanar bolnav de anemie aplastica, care pe data de 23 februarie 2012 va implini 26 ani. Cu aceasta ocazie Clubul „Leo Black Eagle” din Oradea organizeaza pentru el un spectacol care are ca scop strângerea de fonduri necesare tratamentului în străinătate. La acest spectacol sunt invitati sa participe toti oradenii si nu numai.

Lui Sebastian i s- a pus diagnosticul de anemie aplastică severă (Institutul Oncologic "Ion Chiricuţă" Cluj-Napoca). Pentru a se vindeca este nevoie de un transplant cu celule stem, procedură care din păcate nu se efectuează încă în ţara noastră si ale carei costuri se ridica la 100.000 euro. Spectacolul organizat în cinstea lui, îi va avea ca invitaţi pe Ana Maria Georgescu, Replay Dance Studio, Saylas şi Carmen Stoica, Trupa de teatru “Magne”, Blue Strings, Răzvan Dobai, Eduard şi Bianca. Amfitrionii acestei seri caritabile vor fi Ana Maria Georgescu şi Ciprian Ciuciu.
Costul unei invitaţii este de 15 lei şi va putea fi procurată înainte de spectacol de la Casa de Cultură Oradea.

Cei care nu pot merge si pot face o bucurie unui suflet care sunt convinsa ca de ziua lui isi doreste numai Sanatate pot sa doneze in urmatoarele conturi:

Titular cont: Sebastian Iftimi

RO35UGBI0000392001651RON

RO28UGBI0000392001652EUR
Garanti Bank Oradea.

Asteptam sa treaca timpul

2012-02-09T08:39:00.000-08:00

Vladut e bine deocamdata, vinerea trecuta avea 2200, luni 800 iar ieri 300 leucocite. A scazut putin si hemoglobina dar nu tare iar restul analizelor sunt bune. In rest e ok, vesel, mananca foarte bine, bea apa ca o ratusca toata ziua asa ca sper sa nu ne mutam la spital cu febra, desi e de asteptat. Am fost si la oftalmolog si luni si ieri, o zi e bine, una nu. Deja ne stiu toti doctorii si asistentele de la ofta. Cred ca are legatura si cu chimio. Scapam noi si de asta. In 20 februarie incepe ultimul bloc. Maine mergem din nou la analize de sange si la oftalmolog. Sper sa inceapa sa-i mai creasca leucocitele si sa nu faca febra. M-am intalnit ieri cu o mamica si mi-a zis ca baietelul ei a avut 50 de leucocite cel mai putin. Nu li se face nimic decat in caz de febra atat doar ca sunt f expusi pentru ca nu au sistem imunitar. Antibiotic ia oricum preventiv de 3 ori pe sapt. Stam in casa, ne jucam, ne mai uitam la cate un desen animat, pictam, facem puzzeluri (ii plac f mult), citim carticele si asteptam sa treaca timpul sa mergem acasa. Astazi a nins si la noi si ar fi vrut sa iesim afara sa facem un om de zapada dar mi-a fost frica sa il scot nu cumva sa raceasca. Va pupam

O saptamana buna

2012-02-03T15:29:00.000-08:00

Am scapat si de saptamana asta cu bine, Vladut papa foarte bine chiar si dr lui a fost uimita. Maine ne externeaza si ne mutam din spital speram aproape 3 saptamani. Vom veni la spital pt analize de 2 ori pe saptamana si controale la ochisor. Mai avem un bloc de chimio si gataaaa asa ca ne apropiem incet incet de mers acasa. Saptamana asta am fost foarte bucuroasa. Vladut s-a simtit bine, m-am intalnit cu cativa parinti care au venit cu copilasii SANATOSI la control. (2 leucemie, 2 cu tumori ). Ma uitam la ei si nu-mi venea sa cred ce schimbati sunt: imbujorati, cu parut, gene si spancene si cel mai important plini de viata si sanatosi. Ei au terminat tratamentele cat timp am fost noi plecati in Elvetia. In concluzie am avut o saptamana buna :)

Azi e bine sau rau, maine ?

2012-01-31T09:28:00.000-08:00

Bun, deci trebuia sa se trezeasca Vladut sambata sa preparam saleuri. S-a trezit dar n-a avut chef de nimic, si nici n-a vrut sa manance. Duminica din nou n-a vrut decat sa doarma toata ziua si n-a mancat/baut absolut nimic. Orice ii ofeream zicea ca mananca maine. Toate ca toate, dar luni, adica ieri era prevazuta chimioterapia si am fost foarte suparata de starea lui. Surprinzator, luni dimineata s-a trezit bine dispus, mi-a cerut sa-i fac o pulpita, a baut ceiut, dupa masa a cerut cartofi, a iesit la joaca putin, i-au facut si analizele din nou si au dat startul la chimioterapie. Astazi a fost din nou mai bine dispus, mi-a cerut ciuperci asa ca l-am lasat in grija unei doamne care se ocupa aici la spital de copii si am fugit repede la magazin, am cumparat ciuperci, niste prajituri care sa semene cu torturi si niste lumanarele (aseara mi-a zis ca lui ii trebuie tort). Am venit repede, am gatit ciupercile, a papat bine apoi i-am dat tort. A fost asa de incantat ca i-am pus si lumanari de nu va dati voi seama. M-a pus sa-i cant la multi ani, a suflat lumanarile si a papat cu mare pofta :)
Am fost foarte ingrijorata duminica ca va incepe chimioterapia si e slabit dar ca prin minune zici ca i-au dat vitamine nu altceva. Pofta de mancare, chef de joaca, bine dispus :) , ne ajuta Dumnezeu si terminam odata.
Multa lume ma intreaba cand ii vor face RMN si PET (http://www.petct.ro/examenul_pet/ct/scurt_despre_pet/scurt_despre_pet/pe_scurt_despre_pet/ct.html) . La sfarsit dragii mei. Fara asta mai are un bloc de chimio peste 3 saptamani si apoi mai lasam sa treaca vreo doua saptamani. Adica undeva prin martie ma gandesc.
Va pup

A mai trecut cumva o saptamana.

2012-01-28T07:49:00.000-08:00

A mai trecut cumva o saptamana. Sora mea a plecat acasa asa ca deocamdata am ramas singurei. Dina, Turi, Mihaela, Mihaela, Camelia, Corina ne lispsiti mult aici si va pupam (ei si nu numai, sunt prietenii nostri dragi din Elvetia cu care ne-am intalnit si ne-au inseninat din zile). Eu sper ca data viitoare vom veni acolo cu Vladut in concediu si facem si o petrecere. Ca tot pomenesc de Elvetia, cu aceasta ocazie doresc sa le multumesc tuturor romanilor de acolo si din alte tari care ne-au sprijinit. Va pupam pe toti toti de pretutindeni! Sa nu va suparati cei de acasa. Voi sunteti primii carora le-am multumit si pe care va pupam :)

O parte din prietenii lui Vladut:)

Sa va spun de Vladut. Datorita faptului ca facea in continuare febra sub antibiotic, au decis sa i-l schimbe chiar daca nu si-au dat seama de ce cel initial nu functiona. Acum este mult mai bine, nu mai face febra, cateva zile i-au dat si vitamine pentru ca a refuzat sa manance si sa bea. De doua zile a inceput sa manace cate putin si la fel si sa bea. Oricum nu ma astept la mare lucru cat suntem in spital pentru ca asa se intampla de fiecare data, adica nu prea mananca. Bubita de la caput se vindeca frumos, ochisorul e si el mai bine, chimioterapia au amanat-o pana luni ca sa se mai refaca putin asa ca sper ca suntem pe drumul cel bun. Mai devreme am sosit de la magazin, am fost sa cumpar niste cascaval sa facem niste saleuri de ale noastre (am mai facut si alaltaieri). Unde le facem? Aici la spital au bucatarie dotata cu de toate asa ca putem gati si coace ce vrem noi :). O sa incerc sa va fac si niste pozute dupa ce se scoala nazdravanul si ne apucam de treaba. E asa de dragut cand le pregatim: imi mananca jumate cascavalul dupa ce il razuiesc (el ii spune cascaval rontzaiat, dar nici nu-l corectez ca mi-e asa de drag de fiecare data cand il aud si il vad cu cata pofta il mananca).
Ma uitam mai devreme la niste poze si am zis sa va impartasesc si voua cateva

La 2 luni

La 3 luni jumate

Poza asta e pentru tine tati:) Stim ca te uiti si tu pe blog.

La 5 luni

Cand a implinit un anisor

Cand a implinit 3 anisori

2 saptamani cu bune si cu rele

2012-01-21T08:53:00.000-08:00

     Totul a fost extraordinar de bine dupa ultimul bloc de chimio. Ne-am mutat din spital in apartamentul in care stam aici in Germania (unde am stat si inainte sa plecam in Elvetia), incet incet s-a obisnuit si cu matusica Sonia (sora mea care e aici cu mine si Vladut pt ca tati e la munca), am plecat din spital cu 3300 de leucocite, am fost la plimbare pe afara, s-a simtit foarte bine, a mancat extraordinar de bine incat si eu am fost mirata. Dupa chimio din nou am avut probleme cu ochisorul si a trebuit sa mergem la oftalmolog din 3 in 3 zile pentru ca avea o eroziune pe cornee. Asta n-a fost o problema asa de grava precum urmatoarele. Marti a inceput sa se simta rau, sa nu mai manance, sa fie marait si obosit aproape tot timpul.

     Miercuri dimineata am mers din nou la analize, avea 600 de leucocite, nu avea febra dar dormea incontinuu si a refuzat orice fel de mancare. Deci n-a mai vrut nici sa manance si nici sa bea nimic. Nu avea febra dar ne-au internat in spital preventiv in asteptarea ei. Tot miercuri am constatat ca nu vorbeste clar (ca si cum ar avea limba umflata), si ca nu poate inghiti nimic. Am fost buna de nimic toata ziua si ma tot gandeam ce poate fi. Noaptea, bineinteles a facut si febra asa ca l-au trecut pe antibiotic.

     Joi a dormit din nou toata ziua, n-a mancat nimic si cu ajutorul sorei mele a baut cateva guri de apa (a gasit ea un truc cum sa-l faca sa-si clateasca gura de 3 ori si apoi sa inghita cu mare greu). Joi seara pe la 10 m-am pus ca de obicei sa-i impachetez ochiul pt somn si cand sa-i pun picaturi am obesrvat o bucatica de cornee care nu stiu cum sa va explic: sa zicem ca te julesti si nu cade pielea, asa ca am solicitat sa fie vazut de un oftalmolog. A venit prima data medicul pediatru, a vazut ca am dreptate si are nevoie de un consult de specialitate asa ca a chemat un oftalmolog care mi-a confirmat ca asa e. Tocmai ii lasasem ochiul liber ziua de vreo 2 zile, pt ca o saptamana a stat cu lentila zi si noapte. Bun, pe langa ca avea eroziune incomplet vindecata acum mai are si leziune, asa ca din nou tratament. Daca are cineva vreo idee cum am putea sa-i protejam ochiul in timpul zilei sunt deschisa la propuneri. Trebuie sa mentionez ca i-au pus lentila de contact terapeutica pe care a pierdut-o a doua zi (tot din cauza ca nu simte ochiul posibil sa-l fi frecat de ceva, de exemplu paturica, deci cu asta nu prea merge desi luni o sa incerce din nou sa-i puna).

Vineri am fost si la Orl sa vedem de ce vorbeste greoi si nu poate inghiti. Ma gandeam ca o fi vreo problema cu glanda salivara. Ei au zis exact ca si dr lui oncolog ca este un efect secundar temporar de la chimioterapie, si incet incet ar trebui sa-si revina. Avand in vedere ca nu a mancat de cateva zile i se administreaza perfuzabil ceva nutrienti, din cauza ca trombocitele si hemoglobina au scazut si ele f tare joi si vineri a avut si transfuzii de trombocite si sange. Aseara a mancat in sfarsit o punga de pufuleti si a baut putina apa. E un inceput si asta.
Bun, a trecut si ziua de ieri cumva si a venit ziua de azi. Pe la amiaz se juca foarte frumos cu sora mea pe pat cu masinutele, eu m-am ridicat de pe scaun sa iau aparatul sa le fac o poza ca erau tare draguti dar n-am mai apucat ca Vladut a alunecat de pe pat jos si si-a spart capul. A dat cu capul de suportul de la aparatul de perfuzii si s-a taiat binisor, asa ca ne-au trimis la chirurgie unde i-au pus nu copci ci ceva plasturi si adeziv pt ca nu era asa adanca. Asa ca am avut 2 saptamani, una cu bune si una cu rele care sper ca s-au incheiat aici si mergem spre bine si pana in 27 cand are urmatorul bloc de chimo sa-si revina.

Cateva poze din saptamana buna

In sala de asteptare la spital. Cand este externat mergem ambulator de 2 ori pe sapt la analize si control

Cu sora mea:)

Aici face o forma pentru mine. Tare mult ii place

La o bine meritata plimbarica cu tractorul

Matusica Sonia si Vladut hranind cu paine ratustele din spatele spitalului

Stau si ma gandesc ca inainte sa apara toate problemele nu exista zi sa nu-l scoatem la plimbare iar acum putem numara zilele cand iesim afara

Inapoi in Germania

2012-01-08T08:59:00.000-08:00

In sfarsit am gasit putin timp sa va scriu. In primul rand doresc sa va urez din suflet

LA MULTI ANI tuturor. Gandurile noastre bune se indreapta catre toti cei care au fost alaturi de noi in anul care a trecut. Am descoperit ca exista foarte multi oameni cu suflet bun in lumea asta, care ne-au sustinut si ajutat in momentele grele prin care am trecut in ultima perioada. Cu totii ati fost minunati, niste prieteni adevarati si niste oameni de o mare valoare. Suntem norocosi ca ati fost si sunteti alaturi de noi. Va multumim tuturor si va trimitem din inima urari de fericire, sanatate si va dorim sa aveti parte doar de bucurii in acest an si nu numai.

In alta ordine de idei, acasa a fost extraordinar de bine iar Vladut s-a simtit minunat. Ar fi vrut sa mai stam "mai multe zile" dar i-am explicat ca trebuie sa ne intoarcem in Germania. Ca de obicei a fost un baietel foarte intelegator si surprinzator, bucuros ca ne intoarcem in Gottingen la "Helter haus" ( Eleternhaus e locul unde stam noi intre tratamente si unde ii place f mult-sa vedem acum cum va fi ca azi toamna eram mai mult pe afara si se dadea cu tractoarele, masinutele si se juca la nisip) si la spitalul de langa "Helter" care ii place mai mult decat cel din Elvetia.

Am ajuns in Germania joi noaptea, iar vineri dimineata am venit la spital. Cand am plecat din Elvetia Vladut avea 1300 leucocite iar vineri avea 3900. Nu mai e rosu la fata aproape deloc dupa radiatii, se pare ca isi revine f repede. Ieri ma uitam la fata lui si nu-mi venea sa cred. Acum cateva zile era tot rosu, la urechiusa avea rana si ii mergea pielea iar acum nici nu ai zice ca a facut radiatii. Chiar si medicii ne-au intrebat cu ce l-am dat ca arata asa bine. Si ce e mai important e ca a inceput sa manace. Dupa ce a terminat radiatiile si inca 3 zile acasa n -a vrut sa manance aproape nimic ca deja devenisem disperata. Probabil il deranja rana din gurita si din gat ca urmare a radiatiilor iar acum s-a vindecat.

Acum suntem in spital in Gottingen pentru chimioterapie. Aseara cand ne-am culcat i-am explicat de ce am venit in Germania la spital si nu am ramas acasa. I-am spus ca acasa copilasii nu au papusica ca si a lui (cateter pentru administrarea tuturor tratamentelor), la spital nu au jucarii cu care sa se joace, nu au in salon televizor si dvd player, stau multi intr-un salon, nu au leocoplast si pansamnet cu care sa panseze masinile bolnave.......... A fost foarte suparat pentru acei copilasi dar am cazut de comun acord ca dupa ce mergem acasa o sa ne ocupam impreuna de acei copilasi. Mi-a mai spus ca ar trebui sa ducem la noi acasa un aparat si cand vin musafiri bolavi la noi sa le punem aparatul sa se simta mai bine. A fost tare dragut :)

Haideti sa va arat cateva pozute:

In drum spre bucatarie la o portie de nelipsitele saleuri :)

Cu Iulia si Tudor, 2 prieteni minunati :)

Cavalerul meu o serveste pe dsoara Iulia cu un pahar de sampanie :)

Cu Razvan, un prieten deosebit si de nadejde pe care Vladut il iubeste:)

Un somnic bun in adevartul lui patut :)

Aici "citea" o poveste :) Va spun doar finalul :" Si masinutele au trait fericite pana la adanci batraneti"

Uf :). Si-a adus aminte de rolele lui de asta vara si apoi sa vedeti voi ca am avut ce tine de el, mai ales ca asa aluneca pe parchet. Chiar daca eu dupa juma de ora n-am mai putut sta dreapta, macar el s-a simtit f bine :)

Poza la minut. Asta face el in momentul asta :) Trage un pui de somn

Va pupam pe toti!

Am ajuns acasa

2011-12-30T12:01:00.000-08:00

Hello. Am ajuns acasa cu bine dupa 16 ore de drum fara peripetii. Cam stricta masina da n-am avut probleme :). Doamne Doamne si Maica sfanta au fost cu noi. Vladut se joaca bucuros in camera lui.Va pupam pe toti cu drag
AN NOU FERICIT CU MULTA SANATATE SI BUCURII

Ultima postare din Elvetia

2011-12-29T16:09:00.000-08:00

Ei da. Mergem ACASA!!!!!!!!!!!!! Cu o zi intarziere dar mergem. Ieri nu l-au lasat pe Vladut din spital asa cum speram noi. Nu mai are febra si se simte bine insa ar fi vrut sa-l tina pana maine pentru ca nu vroia sa manance, sa bea nimic si n-a avut scaun de 3 zile. Nu sunt grozave analizele insa asa e pe perioada tratametului cu chimioterapie. Trebuie sa fim mereu in garda si daca face cumva febra sa fugim la spital. Le-am explicat ca mancatul si celelalte sunt probleme frecvente pentru noi in spital si daca mergem acasa se rezolva. Si bineinteles cum am venit din spital, Vladut a solicitat o portie mare de saleuri pe care le-a mancat cu pofta (chiar daca are rana in gurita si gatut), a baut apa si ceiut si a avut si scaun :). Asadar asta s-a rezolvat si stam linistiti.
Mai erau foarte ingrijorati ce ne facem daca mergem acasa, daca face febra unde il ducem si daca i se poate face tratament, daca are medic care sa-l vada acasa si tot felul. La Vladut cand face febra nu-i poti da un Nurofen sau un paracetamol si gata. De fapt nu avem voie sa-i dam nimic pentru ca lui febra ii indica o infectie sau orice altceva si are nevoie de tratamente mai complexe.
Am sunat-o pe dna dr. Mihalceanu si am anuntat-o ca mergem acasa. Dansa a fost prima care ne-a indrumat spre sectia de neurologie si a fost mereu alaturi de noi. Si data trecuta cand am fost acasa a venit la Vladut si la consultat, i-am facut analizele de sange de 2 ori si totul a fost bine. Asa ca mergem mai linistiti, speram cu ajutorul lui Dumnezeu sa nu avem probleme si sa ne bucuram cateva zile de casuta noastra draga, in care eu cu Vladut am stat o saptamana in ultimele 5 luni :(

In cateva ore o sa plecam. Nu va faceti griji ca eu stau si scriu ca ma culc in masina langa Vladut sa fie drumul cat mai scurt :)

Noi va uram tuturor un UN AN NOU FERICIT cu multa multa sanatate, bucurii si numai impliniri.

PS: va scriu eu si de acasa sa va spun macar asa pe scurt ce facem. urmariti si pagina de pe facebook pentru ca acolo va scriu mai repede cate 2-3 randuri despre noi. Va pup

Ultima sedinta de protonterapie

2011-12-28T00:26:00.000-08:00

Suntem inca tot in spital, insa fara febra:). Ieri am fost la protonterapie dupa care ne-am intors inapoi in spital. Azi dimineata am venit din nou la centru pentru ULTIMA SEDINTA DE PROTONTERAPIE.(pentru cei care nu stiu intre spital si centru sunt 38 de km). Multumim la Dumnezeu ca terminam odata si sper cu bine. Ultimele zile au trecut foarte greu. Azi dupa masa medicii vor decide in functie de analize cand ne lasa din spital si daca putem pleca ACASA. Aici trebuie sa fac o precizare referitor la analize. Analizele sunt cele de sange pentru a vedea daca i-au crescut valorile si are sistem imunitar si nu evaluarea in urma protonterapiei. Evaluarea rezultatelor protonterapiei va incepe abia peste 2 luni prin RMN si PET si va continua prin RMN uri din timp in timp.
Ne-am dori tare mult sa putem pleca si sa sarbatorim acasa noul an care speram din suflet sa fie unul bun. Anul 2011 a fost unul plin de evenimente neplacute si foarte trist. Cu toate astea nu ne-am lasat nici o clipa, am luptat din greu si la fel vom face intotdeauna. Mereu v-am spus prin cate a trecut Vladut insa prin cate am trecut noi ca si parinti nu v-am spus niciodata. Insa cel mai important este ca suntem 2 impreuna la bine si la rau.
Multa lume ma intreaba cum se comporta personalul cu noi aici. Atat la Spitalul de copii din Zurich cat si la Centrul de Prototerapie din cadrul Institutului Paul Scherrer tot personalul a dat dovada de profesionalism si etica profesionala. Vladut nu a intrat niciodata in spital sau la centru plangand de frica ca ce ii vor face. Cel mai dragut e dimineata inainte de protonterapie cand isi alege culoarea bandajului si forma care sa fie pe bandaj (medicii anestezisti fac diferite forme care le lipesc pe badaj: azi de ex are o steluta si un fluturas:) iar cand se trezeste Vladut verifica daca au pus culoarea si forma dorita), apoi cica ii da doctorul la papusica (adica la cateter) niste "lapte de elefant" care il adoarme. Asta s-a intamplat in fiecare dimineata de luni pana vineri, in total 31 sedinte .
Sta cuminte sa-l consulte, sa-i ia tensiunea, sa-i ia sange, sa-i faca orice cu o singura exceptie: sa nu te apropii de gurita lui ca-i jale rau de tot. Nu vrea sa o deschida si gata. Dar in fond are si el dreptul sa nu vrea sa faca ceva, nu?
Aici in Elvetia l-au controlat in gurita la centru cat timp era sub anestezie:)

Eu sper ca aceasta sa fie postarea de ramas bun din Elevetia si sa nu mai am timp sa va scriu decat ca am plecat spre Romania si sa va scriu de acasa cateva randuri. Va pup

Craciunul nostru

2011-12-26T05:44:00.000-08:00

Sambata ne-am pregatit si noi ca toata lumea sa sarbatorim Craciunul. Am facut cu Vladut renumitele saleuri de saleuri, ne-am pus si o friptura la cuptor, am pus niste colinde, Vladut si-a pus frumos cizmulitele sub bradut sa-i lase cadoul in cazul in care nu-l prindem pe mosu si am asteptat Craciunul. Seara l-am auzit si noi pe mosul de afara strigand Ho Ho Ho dar nu l-a prins tati desi a fugit dupa el afara. In schimb a trecut mosul pe langa cizmulite si a lasat mult asteptatul cadou. S-a bucurat de el insa parca nu foarte tare precum ne asteptam. Si a doua zi ne-am dat seama de ce. De cum s-a trezit a stat doar in pat si a plans. Am vazut ca nu se simte bine dar ne-am gandit ca poate daca mergem in vizita o sa se mai invioreze. Asa ca am mers in Zurich la o prietena de-a noastra sa sarbatorim prima zi de Craciun cu ea si familia ei. Insa Vladut se simtea tot mai rau, n-a vrut nici cadouri, nimic, decat sa doarma si la un moment dat a vomitat. Asadar am fugit cu el la urgente.
Ne-au internat in spital, are febra si e cu antibiotice. :(

Craciun fericit!

2011-12-23T18:00:00.000-08:00

Terapia cu protoni se apropie de sfarsit. Au mai ramas 2 sedinte din 31 in total pe care le va face saptamana viitoare marti si miercuri. A fost o saptamana foarte incarcata pentru noi.Protonterapie in fiecare zi de luni pana vineri, intalnirii cu medicii oncologi, radiologi, oftalmolog. Intre timp ne-am pregatit si sederea in Germania (unde a urmat Vladut tratamentul in primele 3 luni) pentru continuarea chimioterapiei. Vladut a rezistat foarte bine la tratament si multumim la Dzeu fara efecte secundare pe perioada tratamentului. Nu va spun cate s-ar fi putut intampla pentru ca doar gandul ma inspaimanta, insa este important ca nu s-au intamplat. Singurele efecte secundare sunt roseata a pielii care e ceva normal si va disparea, si rana in gurita, insa nu se plange aproape niciodata si manaca cu regularitate mujdei de usturoi (daca il ustura cumva, bea o cana de apa si continua sa savureze usturoiul). Ne uitam cu uimire la el amandoi cata forta are. Ieri, a fost prima intalnire cu medici care ne-au dat doar sperante de bine. Evaluarea rezultatelor protonterapiei va avea loc peste 2 luni cand I se va face un nou RMN si PET.

Dupa Craciun si cele 2 sedinte ramase vom parasi Elvetia si vom pleca intr-o mica vacanta ACASA la Oradea. Urmatorul bloc de chimio va incepe pe data de 6 ianuarie 2012 asa ca mergem sa ne incarcam cu putina energie. Avem mare nevoie pentru urmatoarea perioada de tratament in Germania. Ne lipseste atat de mult viata noastra de zi cu zi de acasa, ne lipseste casuta noastra, familia, prietenii ...toate…insa pentru puiutul nostru facem orice sa primeasca tratamente adecvate, sa fie ingrijit bine si sa fie sanatos.

Se pare ca am sa va dau doar vesti bune de Craciun, Sfanta sarbatoare a nasterii Domului nostru Isus Hristos.

Inca o veste buna este ca datorita voua s-au strans banutii necesari pentru plata protonterapiei. Dorim va multumim tuturor pentru ca ati fost si sunteti alaturi de noi in cele mai grele clipe ale vietii noastre si ne ajutati sa-I oferim la Vladut cele mai bune tratamente existene pentru a se face bine si a reveni la o viata normala. Am fost si suntem impresionati de bunatatea voastra si de faptul ca ni v-ati alaturat in numar foarte mare.
Multumim celor care ne-au mediatizat cazul, celor care au organizat concerte si evenimente caritabile pentru Vladut, multumim voua tuturor oameni deosebiti cu suflet mare. Pentru a vedea toate noutatile si evenimentele organizate va invit sa vizitati in mod frecvent pagina lui Vladut de pe FB http://www.facebook.com/#!/pages/Rugati-va-pentru-Vladut/250675764984229

Va dorim multa multa sanatate (o urare de care abia de 5 luni incoace mi-am dat seama ca e nepretuita), Craciun Fericit, multa bucurie si pace in suflet.

“Domnul sa-ti fie desfatarea si El iti va da tot ce-ti doreste inima. Incredinteaza-ti soarta in mainile Domnului, increde-te in El si El va lucra” Psalmi 37.4

Gata Chimio pentru anul 2011

2011-12-18T18:13:00.000-08:00

De abia astept sa scriu postarea cu titul "Gata chimio de tot". Pana atunci multumim la Dumnezeu, pentru anul 2011 am terminat cu chimioterapia si in curand terminam si protonterapia (au mai ramas 7 sedinte). Chimio o sa continue abia la anul din 7 ianuarie. Pana atunci intram in vacanta :)
Duminica ne-au lasat de dimineata din spital asa ca am profitat de o zi frumoasa si linistita. Aici a nins foarte frumos iar Vladut a fost in extaz, drept urmare cand am ajuns "acasa" l-am lasat putin afara sa se bucure de prima zapada din acest an :)

Sambata seara l-a vazut pe Jerry mancand spaghete si m-a innebunit ca vrea si el. Cum eram in spital nu am avut unde gati, insa cand am ajuns "acasa" dupa zapada primul lucru a fost sa gateasca cu taica-sau spaghete pe care le-a mancat cu mare pofta uitandu-se la Tom si Jerry :)

Vladut s-a simtit foarte bine astazi. A mancat bine (carnita cu mujdei, spaghete, corn, iaurturi), a dormit bine dupa masa, s-a jucat, s-a uitat la desene si toata ziua ne-a imbratisat si ne-a spus cat de mult ne iubeste (e un iubaret si jumatate). Apropo de desene, incercam sa nu il lasam mult la laptop din cauza ochisorului si ii spunem ca e stricat internetul. Astazi a zis catre taica-sau. Mai pune te rog un episod si apoi se strica internetul. A fost ceva de genul: voi credeti ca eu nu stiu? :) L-a mai primit pe Boost din Cars de la o prietena din Elvetia si toata dupa masa a fost foarte bucuros. L-a integrat pe Boost intre celelalte masinute si l-a ingrijit in mod special. A facut el baie, i-a facut si la Boost, i-am schimbat bandajul de la cateter, la dezinfectat si l-a bandajat si el pe Boost. Acum doarme cu el :)

va pupam

Sambata, 17 Dec

2011-12-17T01:21:00.000-08:00

Nu v-am mai scris cam de multisor pentru ca Vladut ne ocupa tot timpul. Cand nu e la tratament necesita toata atentia noastra. Cei care il cunosc stiu despre ce vorbesc iar cei care nu va spun eu. In ciuda faptului ca trece prin atatea greutati si este supus la tratamente foarte grele este un baietel plin de energie care nu sta locului o clipa. Este exact la fel ca si inainte cand alte mamici stateau linistite prin parc si se uitau la copilasi cum se joaca eu trebuia sa fug dupa el mereu. Cine stie, stie! :) Este genul de baietel care trebuie sa vada, sa cerceteze si sa stie tot. Ne bucuram foarte mult ca este tot la fel si acum. Este un adevarat luptator si sunt tare mandra de el.
Vladut suporta bine protonterapia si pana acum nu si-au facut simtite prezenta efectele secundare decat cele uzuale, cum ar fi pielea din zona iradiata care e putin rosie si dupa ce termina o sa isi revina. E ca si bronzat si il dam cu cremuta :)
De ieri a inceput un nou bloc de chimioterapie care dureaza pana luni dimineata. Speram sa trecem cu bine peste si sa ne pregatim sufleteste de Craciun :)

In rest saptamana asta care a trecut totul a decurs normal: am fost la analize, control la ochi si protonterapie in fiecare zi

Nu in ultimul rand as dori sa multumim romanilor din Elvetia care sunt alaturi e noi si au organizat luna aceasta mai multe evenimente pentru Vladut : de Ziua Romanilor, de Mos, la biserica si la Casa Romanilor din Baden.
De asemenea multumim Era Shopping Park. http://www.ebihoreanul.ro/stiri/ultima-or-31-3/ana-maria-si-oana-lianu-indeamna-la-mobilizare-pentru-vladut-98555.html

Si tuturor care au organizat si organizeaza evenimente in scop caritabil pentru Vladut. Noutati despre evenimente si despre noi puteti sa vedeti se pagina de Fb a lui Vladut http://www.facebook.com/#!/pages/Rugati-va-pentru-Vladut/250675764984229

Va pupam

Bucatarul Sef

2011-12-08T08:26:00.000-08:00

De ceva vreme Vladut isi doreste saleuri. Dar nu orice saleuri, ci saleuri de saleuri de Romania. Si dat fiind faptul ca oricat am cautat prin magazine nu am gasit nicaieri saleuri cum si-a dorit el, astazi dupa ce a venit de la protonterapie ne-am decis sa facem impreuna o portie delicioasa :)

Iam Iam Iam si au iesit delicioase. Am zis sa va facem putina pofta :)

La joaca :)

2011-12-08T02:18:00.000-08:00

Ia priviti voi cum se joaca cel mai voinic si mai curajos baietel din lume:)

Distrugerea skateboardului :)

Mos Nicolae

2011-12-05T18:42:00.000-08:00

Azi dimineata dupa protonterapie am mers la spital in Zurich pentru analize. Sunt putin mai bune decat data trecuta (1200 leucocite) insa medicii spun ca exista riscul ca sistemul lui imunitar sa pice din nou ca data trecuta daca vineri incepe din nou chimioterapia. Asadar au decis sa mai amane o saptamana chimioterapia sa se mai refaca putin Vladut pentru ca mai are niste problemute si anume a inceput sa aiba rani in gurita de la chimio si radio. Pentru aceasta problema nu au ce sa ii dea decat anestezic in caz de durere si ar trebui sa se vindece de la sine. Drept urmare vom mai astepta o saptamana pana la urmatorul bloc de chimioterapie.
Urmatoarele analize vor fi vineri.
Astazi dupa masa a venit la Vladut Mos Nicolae Sorin. De fapt trebuie sa va spun ca si ieri a trecut pe la noi, nu stiu cand si cum a reusit dar a lasat un bradut frumos si niste globuri pentru Vladut. Nu prea a vrut sa vorbeasca cu mosul dar s-a bucurat foarte mult de cadouri (dupa ce a plecat). Sper sa va pun si niste poze maine.

Un weeked minunat

2011-12-04T09:54:00.000-08:00

Wkendul a trecut cu bine, iar Vladut s-a simtit extraordinar datorita prietenilor de aici care sunt toti niste oameni minunati. Am avut musafiri, am fost in vizita asa ca am mai uitat cu totii macar pentru 2 zile, de spital. Aseara le-am scris cate o scrisorica la Mos Nicolae si la Mos Craciun. Initial trebuia sa scriem doar una dar el isi dorea de la Mos Craciun ce ii va aduce Mos Nicolae. Dorinta lui este sa vina mosul cel bun la el pentru ca a fost un baietel curajos, puternic, cuminte si bun si si-ar dori un bradut, niste globuri ca sa-l poata impodobi, niste abtibilduri cu Cars, iar daca mosul poate si ii gaseste sa ii aduca si pe Boost si Dj din Cars 1, sa-si poata completa colectia inceputa acum multe luni in urma (numa sa-i gaseasca mosul ca noi ii cautam de f mult timp si nu-i gasim).

Mare fan Cars. Asta e o poza din Germania. Ionut era acasa in Romania iar Vladut il ruga sa il caute pe Red (foarte greu l-am gasit si pe Red) si sa i-l aduca cand vine la noi la spital

Vineri seara cu Luca:)

Sambata cu Silvan:)

Duminica cu Marcia :)

Vi-l mai prezint si pe Alex cu care ne-am intalnit saptamana trecuta :)

Acestea sunt lucruri care in Germania i-au lipsit la Vladut extraordinar de mult. Lipsa de comunicare cu alti copii si oameni care nu vorbesc romaneste il faceau de multe ori foarte agitat.Ma bucur foarte mult ca am intalnit aici multi oameni deosebiti.
Va pupam

2011-12-04T01:07:00.000-08:00

Vineri in urma analizelor medicii au decis sa il lase pe Vladut din spital. Au inceput sa-i creasca leucocitele (de la 300 la 400), restul analizelor erau destul de bune, n-a mai facut febra asa ca de la spital am plecat direct la centru pentru protonterapie. Apoi ne-am intors inapoi in Zurich la oftalmolog pentru a repeta testele la care n-a cooperat data trecuta. El trebuia sa recunoasca niste imagini si n-a vrut sa vorbeasca. In drum spre oftalmolog i-am explicat ca e foarte important sa spuna ce vede iar el mi-a spus ca nu stie germana. Va dati seama? I-am spus ca nu trebuie sa vorbeasca in germana ci e suficient sa-mi spuna mie in romana si totul a mers struna si a fost foarte cooperant. Vestea buna este ca desi nu-si simte ochisorul vede foarte bine cu el si este functional. Luni vom merge din nou la spital la Zurich sa repetam analizele de sange. Speram sa fie totul in regula. Va pupam

Febra

2011-11-30T08:50:00.000-08:00

Weekendul trecut a trecut cu bine, sambata am fost in vizita la o familie de romani care au un baietel de 3 ani iar Vladut nu a mai vrut sa plece de acolo iar duminica am fost la Zoo si tare mult i-a placut. Toate astea conteaza f mult pentru el. Pentru ca toata ziua doar spital si iar spital e tare greu. Desi e mic sa stiti ca stie f multe lucruri chiar daca evitam sa vorbim in fata lui multe. Multumim Dina, Turi, Mihaela F, Mihaela D, Camelia (noii nostri prieteni de aici, cu totii niste oameni extraordinari).
Si cum la noi nu sti niciodata ce se poate intampla, luni dupa masa a facut febra 38.7, drept urmare am plecat in Zurich la spital la urgente. Cum in urma analizelor de sange a reiesit ca are doar 300 de leucocite fata de 4000 de leucocite cat are un copil sanatos, ne-au internat, au inceput imediat sa-i dea antibiotic si l-au pus la izolator sa nu intre in contact cu nimeni. Marti dimineata la ora 6 a venit o dna doctor anestezist sa-l evalueze si sa vada daca putem merge la protonterapie (problema era daca poate fi anesteziat). Din fericire nu au aparut alte complicatii si am putut merge, dupa care ne-am intors la spital sa continuam tratamentul. La noi asa e. O mica raceala nu e una simpla. Acum multumim la Dzeu se simte mai bine, nu a mai facut febra si maine ne lasa "acasa", deoarece leucocitele au inceput sa creasca (astazi sunt in numar de 400).
Ieri ni s-a dat voie sa asistam si noi la o sedinta de protonterapie. Imaginile pot vorbi in locul meu:

Cam asta face el in fiecare zi si cu toate astea, cand se trezeste zambeste. Un adevarat luptator. Dumnezeu ne da putere tuturor.

Vizite la medici

2011-11-26T12:48:00.000-08:00

As vrea sa va scriu in fiecare zi dar din pacate nu apuc. Haideti sa va spun cum a decurs ziua de vineri. De la radioterapie dupa ce s-a trezit din anestezie am plecat la spital in Zurich pentru control la oftalmologie. I s-a facut un control foarte complex care a durat aproximativ o ora jumate timp in care Vladut a fost foarte cuminte. Deja s-a obisnuit pentru ca in Germania la un moment dat mergeam la oftalmolog din 2 in doua zile timp de cateva saptamani (nu vreti sa stiti ce cosmar au fost primele vizite la oftalmolog si cat a urlat). Dupa cum stiti tumoarea este lipita de nervul 5 care este responsabil de producerea lacrimilor si a altor functii. In combinatie cu chimioterapia care are ca si efect secundar sindromul ochiului uscat, Vladut are mari probleme cu ochisorul. El nu si-l simte deloc si nu produce lacrimi suficiente. In urma controlului ni s-a spus ca este posibil ca el sa aiba nevoie de picaturi si crème la ochi toata viata. Ziua din 2 in doua ore iar noaptea punem bepanthen si vitamina A (ambele crème special pentru ochisori) si acoperim ochisorul cu bandaj sau plasture pentru a-I mentine umiditatea. Trebuie de asemenea sa fim foarte atenti daca ii intra cumva ceva in ochisor si sa-l curatam. Daca are in ochi urdoare, sau orice altceva cat de minuscul el nu clipeste si lacrimeaza ca si noi sa-I iasa afara si nici nu stie pt ca nu simte, asadar ochiul se inroseste de te sperii si poate sa-I lezeze cornea cum am mai patit-o (intr-o zi s-a umfalt ochisorul in 5 minute iar a doua zi i-au si facut RMN de urgenta). Doctorita zice ca e posibil sa nu mai aiba vedere dubla pentru ca miscarea ochiului este aproape completa. Daca inainte de operatie si de chimioterapie ochisorul era localizat langa nas si nu il putea misca, acum si-l poate misca aproape in totalitate. Sa scapam odata de monstrul care ne-a creat atatea probleme si apoi poate gasim undeva in lume o solutie si pentru asta. Eu sper ca isi va reveni prin tratamente si ingrijiri adecvate.

Asa arata Vladut inainte de orice tratament. Poza e facuta la 2 zile dupa ce am aflat de tumoare, acesta fiind si simptomul care ne-a alarmat. Initial ni s-a spus ca ochisorii o sa-i ramana asa toata viata (FALS)

Asa arata Vladut la 2 saptamani de la operatie chiar inainte de a incepe chimioterapia. Nu era umflat de la operatie ci tumoarea incepuse sa-si faca aparitia si in exterior asa e de agresiva si rapida. Ochisorul abia si-l mai putea deschide. Aceasta poza e facuta la 3 saptamani de prima.

Privirea lui e perfect normala iar tumoarea a regresat mult. Multumim la Dumnezeu. Pana la urma cred ca toate se vor rezolva cu ajutorul Bunului Dumnezeu.

Si acum sa continui. I-a verificat si dioptriile si e ok zice ca nu are nevoie de ochelari. Singura procedura la care nu a cooperat (nervos fiind ca i-a acoperit ochiul drept) a fost de a ne spune pe cartoane ce fel de imagini sunt (l-a pus sa recunoasca imagini mai mici si mai mari), insa cel mai important este ca vede cu ochisorul pentru ca le urmarea cu privirea. Pe cornee nu are leziuni si nici cicatrici si se pare ca in ultimele saptamani l-am mentinut umed f bine. Saptamana viitoare joi are din nou programare pentru a repeta procedura cu cartonasele J Asa ca pe ziua de azi am vesti bune.

Dupa oftamologie am mers la oncologie pentru analize de sange si control, care au iesit destul de bine drept urmare maine ne-a dat voie sa facem o vizita la gradina zoologica. Destul de bine inseamna la noi 1100 de leucocite care inseamna un sfert din normal. La fel si celelalte (hemoglobina, trombocite..). Daca se intampla sa scada sub anumite limite cum au scazut la un moment dat la 500 i se face transfuzie de sange. In mod normal am fi vrut sa mergem la Zoo saptamana viitoare insa ni s-a spus ca daca vrem sa mergem o putem face doar sambata sau duminica. La noi nu sti niciodata ce se poate intampla asa ca incercam sa profitam cand si cum se poate, pentru a-l ajuta psihic sa mai iasa dintre medici, perfuzii si spitale si sa nu puna doar intrebari de genul: "mami, tati oare spitalul asta nu se inchide odata?", "ne pune iar aparatul?", "imi da medicamente", "ii spui te rog la doamna sa-mi dea si mie o seringa, un robinet pentru masinute,un capacel, un bandaj sau un leocoplast pentru ca eu nu stiu sa zic?" (de astea are nevoie sa-si bandajeze masinutele pentru ca sunt si ele bolnave).

Am avut vineri o zi lunga si foarte obositoare dar macar s-a finalizat cu bine (iesiti din casa la ora 7 si intorsi la 18). I-a uitati-va la voinicul nostru:

Vladut va pupa, va doreste multa sanatate si o duminica cat mai placuta. La fel si noi!

Scrisoarea unui tatic

2011-11-23T20:44:00.000-08:00

Stiti voi oare ce este in sufletul a doi parinti care isi vad copilasul cum sufera? Stiti voi oare cum e sa zambesti in fata copilului tau iar dupa ce se culca sa plangi uitandu-te la el? Stiti voi oare ce povestesc seara acesti parinti? Povestesc doar despre puiutul lor si se intreaba cand se va termina acest cosmar abia inceput de 4 luni, cum va trece Vladut peste aceste greutati, de ce tratamente va mai avea oare nevoie si multe altele. Taticul lui Vladut a tinut sa faca un istoric la zi a celor intamplate pe parcursul a 4 luni, iar eu zic ca e putin cat a scris fata de cruda realitate.

"Din data de 29 iulie 2011, am trecut prin urmatoarele:

- 7 RMN-uri (rezonanta nuclear-magnetica), primul la Cluj (in care I s-a descoperit tumoarea), al doilea la Gottingen inainte de operatie, al treilea dupa operatie (pentru evaluarea succesului operatiei), al IV-lea la o saptamana dupa operatie pentru monitorizarea evolutiei, al V-lea la 3 saptamani dupa inceperea chimioterapiei (pentru a vedea daca aceasta are efect), al VI-lea facut de urgenta dupa ce in 10 minute i s-a umflat ochiul stang ca o portocala (i-au facut a doua zi RMN sa vada daca nu cumva s-a extins tumoarea mai mult si inspre zona ochiului), si al VII-lea inainte sa venim in Elvetia (evaluare preliminara inainte sa incepem radiatiile).

- 3 PET scan (Pozitronic Emission Tomography)- acestea sunt scanari in care i se injecteaza o substanta radioactiva care se ataseaza de celulele cele mai active din corp. Celulele tumorale avand o activitate metabolica mai ridicata , sunt evidentiate primele. Acest tip de scanare este facuta in paralel cu un CT (Computer Tomograf) pentru a obtine o acuratete mai inalta a scanarii. Primul PET a fost facut dupa prima operatie pe care a avut-o , si la acesta au fost evidentiate metastazele in barbita, bazin, umar, si picioare (la nivelul oaselor). La al doilea PET scan s-a stricat scannerul chiar in timp ce era Vladut inauntru , deci rezultatele au fost neconcludente. Al treilea PET scan a fost facut inainte sa venim in Elvetia, si rezultatele spun ca au disparut metastazele existente la scanarea initiala.

- 2 punctii lombare. Prima facuta dupa primul PET scan , la care i s-au descoperit celule canceroase in coloana. La a doua punctie nu s-au mai descoperit celule canceroase in coloana sau in lichidul spinal.

- O operatie pe creier. Aceasta a fost facuta de urgenta la 4 zile dupa ce am ajuns in Goettingen (Germania), deoarece tumoarea apasa pe zona centrala a creierului de unde pleaca toti nervii care coordoneaza corpul , inspre coloana vertebrala (tentoriumul cerebelos). Cu ocazia acestei operatii (in care i-a fost extrasa practic o portiune foarte mica de aprox 5% din tumoare), i-a fost facuta biopsia si teste genetice rezultand in cele din urma diagnosticul de rabdomyosarcom embrionar.

- Implantare cateter pentru administrarea medicamentelor

- 9 blockuri de chimioterapie intensiva. Chimioterapia pe care o face el este conform unui protocol international pentru sarcoame ale tesuturilor moi (soft tissue sarcoma). Aceasta presupune administrarea unor medicamente care practic reprezinta o otrava pentru el. Aceste medicamente ataca (in diferite combinatii) toate tesuturile vii, avand efecte asupra ADN-ului si a capacitatii de refacere a celulelor. Practic celulele tumorale sunt mai afectate decat celulele normale ale corpului (celulele tumorale avand o activitate metabolica mai rapida se divid mai repede). Deci pana la urma urmei totul se reduce la faptul ca speram sa moara mai repede tumoarea iar organismul lui sa se refaca. Efectele chimioterapiei pe termen lung speram sa nu le aflam niciodata. Pana acum Vladut a avut urmatoarele efecte:

o Dupa 2 saptamani de la inceperea tratamentului in doua zile i-a picat tot parul

o Imunitate foarte scazuta (in anumite momente avea sub 10% din normalul de leucocite)

o A avut nevoie de 3 transfuzii de sange deoarece nu mai avea globule rosii sau leucocite

o Dificultati de mers (de la vincristyne – unul din medicamentele de la chimio , ce are ca efect o paralizie usoara a nervilor de la membre)

o Uscarea excesiva a ochilor. Tumoarea ii apasa pe nervul trigemen care este responsabil pentru multe functii. Printre altele acesta controleaza producerea de lacrimi la nivelul ochilor. La Vladut acesta nu mai functioneaza asa ca in fiecare zi ii punem o dat pe ora sau la doua ore picaturi speciale in ochi, iar noaptea ii punem bandaje sau lentile speciale cu crema pe ochi. In lipsa acestora ochiul i se inroseste si i se umfla. Pana acum a avut de doua ori rani la cornee (foarte mari) care i s-au vindecat foarte greu. La un copil normal o rana la cornee se vindeca in 2-3 zile, la el a durat 4 saptamani de tratament cu antibiotice sa i se vindece. Iar dupa o saptamana i s-a deschis iar. In momentul de fata continuam cu picaturi creme si bandaje si vineri vom merge din nou la un control la ochi. Aceasta este o problema extrem de delicata pe care inca nu stim cum o vom rezolva.

o Pe langa astea chimioterapia presupune administrarea multor fluide (ca sa nu ii blocheze rinichii), ceea ce insemna ca o data pe ora (cel putin) trebuie sa mearga la baie. Pa langa chimioterapie mai i se dau o gramada de medicamante ( ca sa nu ii fie rau, ca sa ii ajute rinichii, ca sa nu vomite, antiimflamatoare, etc).

Viata lui Vladut e cam dupa cum urmeaza:

- E un baietel foarte puternic, foarte vesel care isi doreste sa traiasca. El face tot ce ii sta in putinta ca sa treaca peste tratementele care i se dau. E un baietel foarte iubaret si foarte prietenos. E de asemenea foarte puternic ( una dintre problemele ca s-au pus la inceperea tratamentului a fost ca daca va putea supravietui acestuia).

- Cand suntem in spital la chimioterapie e agitat si nu are deloc chef sa vorbeasca sau sa manance. Nici chef de joaca nu prea are. Dupa ce plecam din spital si mergeam unde stam (ori in Germania la Elternhausse casa unde locuiam in Germnania pe perioada tratamentului) ori in Elvetia la Elfingen(satul unde am inchiriat un apartament) parca isi revine si incepe sa se joace si sa manance.

- Acum dupa 7 sedinte din 31 de sedinte de radioterapie e inca OK, si vrea sa stea cat mai mult la spital dupa ce se trezeste ca sa se faca bine cat mai repede (Vladut este sedat in fiecare zi). Chiar azi spunea ca el vrea sa mai stea un pic la aparat ca sa il ajute sa creasca mare si sa se faca bina odata. Din pacate peste o saptamana vor incepe sa apar efectle radioterapiei care constau in : - somnolenta, varsaturi, rana la nivelul guritei, iritarea pielii, si multe altele pe care dorim sa nu ni le imaginam.

Dupa aceste 7 saptamanii de radioterapie (combinate cu chimio), vom mai merge 2 luni inapoi in Germania pentru finalizarea chimioterapiei. In functie de evaluarile finale vom avea de luat alte decizii. Adica daca tumoarea nu mai e activa vom continua 6 luni tratament cu chimioterapie acasa cu evaluari in fiecare luna. Daca tumoarea mai e activa nu stiu ce vom face. Ceea ce stim sigur e ca nu il putem opera deoarece orice operatie de indepartare a tumorii ar fi mutilanta, deci ne punem sperantele in radio si chimioterapie. In cel mai bun caz va urma o lupta lunga ca sa combatem efectele tratamentelor la care l-am supus pana acum.

Cel mai important lucru este faptul ca Vladut este un luptator si face tot posibilul ca sa traiasca. Daca cineva l-ar vedea cum isi desface singur cateterul si il da doctorilor ca sa ii dea medicamente, si in acelasi timp iti zice ” tati/mami, acum imi da niste medicamente ca sa ma fac bine si sa cresc mare”, sau cand ii dau anestezie inainte de radiatii zice” mami tine-ma in brate cand adorm”, si-ar da seama cat de mult isi doreste sa traiasca si sa se faca mare si sanatos.

Ceea ce isi doreste el cel mai mult e sa mearga acasa , sa se intalneasca cu prietenii lui, sa mearga la mare cu mami si cu tati, sa mearga la munte cu bunu, si sa vada gainile lui bunica.

Conform sistemului de clasificare din Germania(si UE) Vladut are o tumoare maligna afla in Stadiul IV avansat cu metastaze raspandite la nivelul corpuli in oase(Stadiul IV reprezinta stadiul maxim in care se poate afla un bolnav de cancer). Tipul de tumoare pe care o are el este una rara(dar cu toate acestea reprezinta o forma destul de raspandita la copii). In general 4 copii la un milion de oameni dezvolta acest tip de tumoare.

Problema la Vladut este localizarea acesteia precum si faptul ca aceasta este maligna deci a atacat si tesuturile din jur fiind extinsa in jurul vaselor de sange, al nervilor faciali, al sinusurilor si la nivelul mandibulei. Orice operatie de extirpare ar însemna rezectia a jumatate din fata.

In prezent Vladut are sanse mari de supravietuire si de a duce o viata normala (daca urmeaza tratamentele adecvate, atat pentru tumoare cat si pentru recuperare).

Ne punem sperantele in Dumnezeu si speram doar la ce e mai bine pentru ingerasul nostru atat de incercat. Speram sa reusim sa fim la fel de puternici ca si el si sa ajungem intr-o zi acasa sanatosi, sa fim la fel ca inainte ca acest cosmar sa inceapa. Vladut merita sa traiasca si vom face orice pentru a-i asigura o viata normala la care are dreptul.

Chimioterapia

2011-11-21T16:22:00.000-08:00

A trecut si weekendul. Am terminat si noi cu bine, insa am ajuns acasa (insemnand in apartamentul pe care l-am inchiriat in Elvetia). Vineri dimineata dupa radioterapie am plecat la spital in Zurich pentru chimioterapie unde am stat pana duminica seara.Timpul a trecut ff greu insa Vladut, ca de obicei s-a comportat f bine. O singura data i-a fost putin greata (se intampla a doua oara in 3 luni de cand a inceput chimioterapia) si in alta zi la durut putin caputul, pentru care am cerut calmant. Atunci cand suntem in spital iar el are chimioterapie este foarte greu pentru noi toti, pentru ca nu vrea sa manance aproape nimic, programul lui este dat peste cap, noaptea din cauza fluidelor care i se administreaza dupa citostatice vrea fff des la toaleta drept urmare ne obosim cu totii. De obicei dupa ce plecam din spital toate se schimba: mananca si doarme f bine, povesteste si iti explica de toate cat e ziua de mare (asta o face tot timpul) :). Apropo de mancare tocmai devenisem foarte ingrijorata deoarece el de ceva vreme adica de cateva saptamani posteste. Cum? Daca vine vorba de mancare iti spune ca el nu mananca ca tine post. Si cineva mi-a vandut un pont care chiar a tinut. I-am spus ca nu-i mai dau niciodata sa manance ca el tine post si l-am invitat sa stea cu mine la masa unde erau insirate mancarurile lui preferate. S-a uitat lung la masa si mi-a spus ca totusi el s-a gandit ca de o bucatica de carne nu ar tine post si nici de putin mujdei de usturoi. Si uite asa s-a rezolvat problema (sper).

Mami, tine-te bine!

Victoria CSM Oradea

2011-11-21T15:01:00.000-08:00

Sambata a avut loc meciul de baschet CSM Oradea -BCM U Pitesti. Desi scorul a fost 78-81, pentru noi CSM Oradea sunt INVINGATORII. Au castigat mai mult decat un simplu meci. Au castigat un loc aparte in inimile noastre si sunt convinsa ca nu numai in inimile noastre ci a tuturor oradenilor. Intrarea la meci a fost gratuita din initiativa CSM pentru a-l ajuta pe Vladut, iar toti cei prezenti la meci au donat, strangandu-se in total 6774 ron si 70 euro. Multumim din suflet tuturor. Sunteti deosebiti!

Si nu uitati CSM sunt Invingatorii. Hai CSM Oradea!!

http://www.csmoradea.ro/

CSM Oradea joacă cu BCM U Piteşti pentru Vlăduţ

2011-11-18T08:52:00.000-08:00

Vladut multumeste Clubului Sportiv Municipal Oradea. Sunteti extraordinari.

http://www.totalbaschet.ro/articole/6816/CSM-Oradea-joacă-cu-BCM-U-Piteşti-pentru-Vlăduţ

http://www.csmoradea.ro/stiri/menu-stiri-baschet/162-baschet-pentru-vladut
Mesajul CSM: "Ajutaţi-l pe Vlăduţ să joace baschet" - acesta e mesajul de susţinere al jucătorilor de la CSM Oradea, care îşi invită fanii să fie alături de un copil de doar trei ani, care luptă pentru viaţă.

Mesajul lui Vladut pentru CSM: "Dragii mei, va multumesc tare tare mult (asa cum imi place mie sa spun) ca sunteti alaturi de mine in aceasta calatorie lunga si deosebit de grea pentru mine. Mami mi-a promis ca dupa ce ma fac bine ma va aduce la toate meciurile voastre si ma va face sa indragesc baschetul iar eu voi fi cel mai mare suporter al vostru. Va tin pumnii pentru sambata. Cu drag, Vladut!"
Nu uitati: Sâmbătă 19 Noiembrie, 2011 19:00 in Arena Antonio Alexe,
CSM Oradea va juca pentru Vladut

http://www.totalbaschet.ro/articole/6816/CSM-Oradea-joacă-cu-BCM-U-Piteşti-pentru-Vlăduţ
http://www.bihon.ro/csm-oradea-va-juca-pentru-vladut/1013875

Primele sedinte de protonterapie

2011-11-17T20:23:00.000-08:00

Gata 2 sedinte. Vladut este un luptator. A trecut cu bine peste primele 2 sedinte de protonterapie. Mai are saptamana asta o sedinta vineri dimineata la 08.40 ora Romaniei dupa care ne vom muta la spital in Zurich pentru chimioterapie, pana duminica. Programul nostru pentru urmatoarele 2 luni suna cam asa. De luni pana vineri in fiecare zi protonterapie cu sedare, iar de vinerea pana duminica seara sau poate luni dimineata ne mutam la spital pentru chimioterapie.

Vladut, cu zambetul pe buze si foarte hotarat, spre prima lui sedinta de protonterapie

Somn usor, puisor

Patul lui pentru somnul de amiaz.

Aici ne spune ca nu vrea sa plece acasa ca mai trebuie sa stea conectat la aparat pentru ca il face bine si il ajuta sa creasca mare

Asta e dupa a doua sedinta, trezit de 10 minute, inca ametit, cu mare chef de joaca :)

Dupa ce am ajuns unde stam cu proprietarii apartamentului. A fost foarte bucuros ca s-a jucat cu cateii.

Gala K1 Super Kombat Oradea

2011-11-17T18:48:00.000-08:00

Dragii nostri,

In primul rand vreau sa-mi cer scuze celor carora nu am apucat sa le raspund la emailuri si sa multumesc tuturor celor care se implica in "Viata noastra", insa zilele acestea sunt foarte incarcate De abia imi gasesc timp sa va scriu aici. Insa de saptamana viitoare o sa intram oarecum in normalitate daca se poate numi asa si o sa incerc sa le iau la rand.Trebuie sa mentionez in mod special...iar acum ma gandesc cu cine sa incep, pentru ca toti sunteti speciali, sunteti ca un cerc in mijlocul caruia se afla puisorul meu Vladut, si toti sunteti in stransa conexiune. Multumim prietenilor, stiti voi care sunteti :), presei, fara de care nu se putea mediatiza cazul, celor care au bloguri si au postat povestea noastra, si nu in ultimul rand tuturor donatorilor.

Pentru cei care nu stiti astazi a avut loc Gala K1 SuperKombat de la Oradea, unde Alexandru Lungu a purtat tricou cu Vladut. "Vladut iti multumeste pentru acest gest extraordinar."

http://tvs.ro/sport/8805-luptator-cu-suflet-mare.html

http://www.ebihoreanul.ro/stiri/ultima-or-31-2/de-neinvins-sandu-lungu-l-a-facut-ko-pe-neil-cooke-intr-un-minut-si-jumatate-98209.html

http://www.bihon.ro/gala-superkombat-la-oradea/1013574

Am ajuns in Elvetia

2011-11-16T11:11:00.000-08:00

Am sosit in sfarsit azi dimineata pe la vreo 10 jumate. Aseara parca tot amanam sa pornim nu ne venea sa plecam de acasa si in plus am avut o multime de lucruri de rezolvat. Asa de bine a fost la casuta noastra o saptamana, de nu va puteti imagina. A fost ceva de genul "Acasa in Concediu". Drumul pana in Elvetia a fost fara peripetii, dar foarte lung (1380km). Vladut a dormit bine pe masina toata noaptea asa ca pentru el drumul a fost foarte scurt. Ne-am cazat cu bine, apartamentul este foarte dragut si este la 15 km de centrul de protonterapie.

In acest moment Vladut este in sala de tratament si o sa dureze aproximativ 40-60 minute. In mod normal era programat la ora 13 (ora 14 ora Romaniei) insa intre timp ne-au sunat sa venim la ora 18. Acum asteptam.....O sa revin cat de repede cu detalii. Va pupam.

Home sweet home

2011-11-14T02:20:00.000-08:00

Dupa cum bine stiti suntem acasa de o saptamana. Vladut s-a simitit extraordinar de bine si a avut multi musafiri. Sambata i-am facut din nou analizele si au iesit foarte bune. Ne pare asa de rau ca trebuie sa plecam dar ce sa facem!! Ne bucuram ca am stat macar o saptamana acasa. E atat de bineee!!! Mai tarziu promit ca o sa va pun si niste poze care spun mai mult decat cuvintele. Miercuri la ora 13 va avea prima sedinta de protonterapie, asa ca acum facem bagaje si ne pregatim de drum. Multi pupici de ACASA din Oradea!!!!

Pozele promise...:)

La joaca cu Alexis:)

Printre jocuri si jucarii, am practicat exact asa cum am fost instruiti in Germania.

Am luat sange de 2 ori acasa si l-am trimis la analize. Totul a fost in regula.

Din nou la joaca:)

Indiferent unde ne aflam luam ia cate o mica pauza si vine sa-mi spuna cat de mult ma iubeste :)

Cu prietenii lui Razvan si Liviu :)

Foarte concentrati cu totii :)

Bucurie mare, suntem ACASA!!!

2011-11-08T14:00:00.000-08:00

Da.....suntem acasa in sfarsit dupa 3 luni. Exact 3 luni. Am pornit duminica seara pe la 21.30 incarcati la maxim. Absolut tot ce aveam am luat cu noi pentru ca nu mai trecem prin Germania anul acesta. Nu vreti sa stiti cum am stat eu in masina:). Vladut a dormit toata noaptea f bine, deci pentru el nu a fost asa de obositor. De cum s-a trezit ne tot intreba daca am ajuns la Oradea. Luni pe la vreo 11 am ajuns in sfarsit ACASA. Vladut n-a avut rabdare nici sa-l dezbrac ca a fugit in camera lui de unde n-a mai vrut sa iasa toata ziua. Cand l-am chemat la masa a zis: "Mami lasa-ma cu prostiile astea ca eu sunt ocupat si am treaba, ma joc in camera mea". Nu vreti sa stiti cat isi admira fiecare jucarie: "Vai mami, uite avionul meu, uite masina cutare". E atat de fericit!!! I-am explicat ca stam acasa cateva zile si apoi plecam in Elvetia si mi-a zis ca el vrea sa stea mai mult acasa la Oradea. I-am explicat putin ca noi o perioada suntem nomazi si trebuie sa ne mutam dintr-un loc in altul, dar in final ne vom intoarce din nou acasa. Astazi a stat putin cu bunicii pentru ca noi am avut de rezolvat o multime de probleme. Si ce credeti? Pe cand ne-am intors el ne astepta la fereastra. A fost asa de dulce cand am intrat in casa; a fugit la noi si ne-a spus pe rand :"Mami (tati) ai venit?Mi-a fost asa de dor de tine. Hai sa te strang in brate si sa te pup". E atat de iubaret tot timpul, pupe-l mama.
Azi pe la ora 16 cand veneam cu Ionut acasa si vedeam copiii cum ies de la gradinita, ne-a apucat asa o nostalgie...Vrem si noi sa-l luam de la gradinita, de la scoala si sa avem o viata normala. A apucat si el sa mearga la grupa mica anul trecut putin (din martie pana in iulie perioada in care noi am crezut ca avem o viata normala, nestiind ca acea tumoare creste si creste si il deranjeaza, iar viata noastra va lua asa o intorsatura ciudata). Ia uitati poza de sfarsit de an.

Astazi i-am facut analizele si trebuie sa va spun ca sunt f bune:) Sistemul imunitar e mai crescut de cum era cand am plecat din Germania. Nasucul aproape nu mai curge deci cu asta stam bine, multumim la Dumnezeu. Si acum haideti sa va arat in cateva imagini cum a decurs ziua de ieri, nu inainte de a va multumi tuturor pentru donatii si pentru ca sunteti alaturi de noi. Va pupam

Fuga fuguta in camera lui

Bucurandu-se de fiecare jucarie pe care n-a mai vazut-o de 3 luni

Si dupa cum vedeti razboinicul meu iubit a rascolit pana seara cam toata camera:) Nu stiu daca va puteti imagina cat e el de fericit ca e ACASA si cat de mult isi iubeste camera, desi trebuie sa va spun un mic secret. Noaptea, se retrage tiptil spre dormitorul nostru impreuna cu paturicile lui preferate si cu inca cateva jucarii si doarme cu noi. E asa de bine sa stiu ca e langa noi si sa il simt cum se cuibareste in bratele noastre :)

Elvetia-Germania

2011-11-04T14:29:00.000-07:00

Puisorul meu a trecut cu bine peste ziua de ieri. Totul a decurs conform planului. L-au sedat, i-au facut cele necesare iar acum asteptam cu groaza data de 16 cand va incepe sedintele. I-am facut ieri 2 poze, una in timp ce il sedau si una dupa ce l-au adus, dar o sa vi le pun maine ca nu sunt descarcate. De fiecare data cand il sedeaza imi dau lacrimile. Of si cand ma gandesc ca in loc de somnul lui dulce de la amiaz timp de 7 saptamani va fi sedat 5 zile pe saptamana cate o ora. Greu o sa fie. Sper cu ajutorul Bunului Dumnezeu sa trecem cu bine peste toate. Astazi ne-am intors in Germania la spital, l-am dus sa-i faca analize si la oftalmolog. Analizele sunt bune, iar ochisorul, surpriza mare: s-a vindecat. Sunt tare bucuroasa. In 3 zile sa se vindece leziunea e mare lucru. Oricum pastram bandajul noaptea iar ziua ne-au dat sa punem niste picaturi preventiv.
De ieri ne tot gandim cu Ionut ce sa facem o saptamana. Sa-l ducem acasa, sa nu-l ducem acasa, pentru ca are pauza pana in 16 noiembrie. Azi le-am spus la spital ca intentionam sa mergem in Romania asa ca m-au antrenat. M-au invatat cum sa lucrez steril, m-au invatat si m-au pus sa-i curat cateterul si mi-au inmanat o punga cu cele necesare (masti, manusi, solutii, seringi......).
Asa ca, daca ziua de maine decurge bine (adica daca nu stranuta si nu-i curge nasul pentru ca azi a avut ceva tentative), poate poate o sa il ducem pana acasa. Daca ati sti voi cat de mult vrea el acasa in camera lui, ar vrea tare mult sa mearga la o plimbare in Felix si in Oraselul Copiilor (aici din pacate, oricat ar vrea nu se poate).
Problema copiilor care fac chimioterapie este ca sistemul lor imunitar este foarte foarte scazut, prin urmare sunt f sensibili si trebuie feriti de orice fel de virusi. Multi copilasi cand ies afara din spital poarta masca insa pe Vladut nu il putem convinge sa si-o puna.
Pana maine seara si noi stam in suspans. Mergem, nu mergem, mergem, nu mergem...

Prima zi in Elvetia

2011-11-02T10:53:00.000-07:00

Ar trebui sa incep cu ziua de ieri care a fost f lunga si obositoare. Dimineata inainte de a pleca din Germania, am obesrvat ca ii este ochisorul din nou rosu si am solicitat sa fie vazut de un oftalmolog din nou inainte de a pleca. Din pacate are din nou leziune de cornee, antibiotic nu mai poate sa-i dea pt ochisor deoarece ia deja picaturi de 1 luna. Asadar trebuie sa-i tinem ochisorul cat mai umed posibil. Are in permanenta plasture pe ochi sub care are un bandaj special pentru umiditate si crema de 3-4 ori pe zi. O sper sa scapam odata de problema asta. Am terminat cu asta, am pornit la drum ca vantul sa ajungem la Munchen sa-i facem pasaport. S-a rezolvat si asta si dupa un drum de 900 km in total am ajuns cu bine si foarte obositi in Elvetia.
Astazi am fost la centrul de protonterapie unde am avut diverse intalniri cu medicii de la centru care se vor ocupa de el. Ne-au explicat pe indelete ce si cum o sa- faca, ne-au povestit despre posibilele efecte secundare (de care nu va spun ca vreau sa le uit si sper sa nu se intample). Ideea protonterapia va dura aproximativ 7 saptamani. In paralel va face si chimioterapie la Zurich si va fi astfel: de luni pana vineri protonterapie iar de vineri pana luni chimioterapie. Asadar de luni pana vineri vom sta undeva (inca nu stim unde, trebuie sa ne cautam ceva de inchiriat ca acest centru de protonterapie nu este spital) iar de vinerea dupa protonterapie, in spital pentru chimio. Naveta si program non stop.
Maine dimineata o sa avem prima intalnire cu noul oncolog de aici din Elvetia dupa care la 12.30 va fi sedat si vor incepe pregatirile. Ce inseamna pregatiri? Ii vor confectiona ceva pat special si o masca care i se vor potrivi milimetric si in care va sta pe durata sedintelor de protonterapie.
Si ultima veste cea mai proasta este ca avem nevoie de 30.000 Euro pentru acesta protonterapie pe care sper sa-i strangem cumva.
Va pup si o sa revin cu detalii mai tarziu ca s-a trezit broscuta mea si solicita niste pufuleti cu surprize din masina pe care i-a adus tati special de acasa.

Printre bagaje

2011-10-31T19:12:00.000-07:00

Printre bagaje multe am zis sa va scriu cateva randuri. Vladut s-a comportat excelent dupa PET si RMN ca de obicei :) Dupa ce s-a trezit a fost asa de dragut, imi tot zicea ca se misca spitalul si ma intreba de ce m-am imbracat si eu in doctor. Dupa 2 ore de la sedare el se dadea cu cartul pe holurile spitalului. Rezultatul de la PET il vom avea abia maine insa il avem pe cel de la RMN. Se pare ca tumoarea a scazut putin intr-o saptamana. In loc de 4 cm arata 3.4 cm. Dumnezeu e bun si mare! Va tin la curent cum pot. Pana atunci urati-ne drum bun. Domnul si Maica sfanta sa fie cu noi!

O veste buna

2011-10-28T04:48:00.000-07:00

Si telefonul mult asteptat a sosit!!!!!!!!!!MULTUMIM LA DUMNEZEU!VLADUT ESTE ACCEPTAT IN ELVETIA PENTRU PROTON BEAM TERAPY! Yupiiii! Sunt asa de bucuroasa! Marti plecam in Elvetia pentru pregatirile si evaluarile preliminare necesare, apoi ne vom intoarce din nou aici pentru urmatorul bloc de chimioterapie, dupa care ne vom intoarce din nou in Elvetia pentru proton beam therapy.Luni voi sti mai multe detalii despre cat vom sta acum acolo si cand va incepe protonterapia. Asa ca tati trebuie sa vina de urgenta in Germania in wkendul asta. In drum spre Elvetia mai avem ceva f important de rezolvat. Pasaportul lui Vladut a expirat asa ca trebuie sa-l ducem la consulat sa-i faca alt pasaport. Dar a rezolvat Ionut deja si marti in drum spre Elvetia o sa ne oprim prin Munchen. Speram sa nu dureze f mult.
Pana atunci sa va rugati ca luni sa iasa toate bine. PET/CT si un nou RMN.
Va pup

Asteptarea e tare grea

2011-10-27T11:25:00.001-07:00

Dragii mei,

In primul rand vreau sa va multumesc tuturor pentru mesajele frumoase, pentru incurajari, pentru ca va rugati si pentru ca sunteti alaturi de noi. Inseamna foarte mult pentru mine. Am promis ca o sa va tin la curent. Vladut a suportat bine chimioterapia saptamana asta (adica nu i-a fost rau, nu a facut febra iar starea lui generala este f buna), eu sunt f obosita si ne lipseste tare mult tati care dupa cum v-am spus e acasa. Sunt obosita pentru ca nu pot sa-l scap din ochi nici 2 secunde, ma alearga cu aparatul dupa el toata ziua, noaptea din cauza ca are si foarte multe fluide pefuzabile se trezeste ff des sa mearga la toaleta. Dar asta nu conteaza asa mult ci ma bucur ca este la fel de energic ca si inainte si ca are cine ma alerga. Cu asta sunt obisnuita si sper sa ma alerge si la batranete “mami Cami, da hai o data ce tot faci?” (ca asa imi zice) si eu sa zic atunci “stai draga ca acum am cam imbatranit si nu mai pot merge asa repede”. Of ce mult imi doresc lucrul asta.

In alta ordine de idei , luni pe cand sa vorbesc cu dr care se ocupa de dosarul lui pentru Elvetia, surpiza: saptamana asta este in concediu si pana saptamana viitoare nici o veste. Dar m-am tot gandit ca nu pot sta asa si am contactat direct centrul de radioterapie si mi-au spus ca pana la sfarsitul saptamanii acesteia vom avea un raspuns. E asa de grea asteptarea asta. Uf ca ma tot uit la telefon sa vad nu suna, verific emailul cand pot, sa vad vreo noutate dar deocamdata nimic. Poate maine sau cine stie, poate asteapta rezultatele de la PET/CT(Positron emission tomography) ul de luni. De ce sa astepte PET/CT ul? Acesta arata daca mai are sau nu metastaze si cat de active sunt celulele cancerigene. http://en.wikipedia.org/wiki/Positron_emission_tomography . Doamne Ajuta ca luni sa primim vesti bune.

De ce proton beam therapy si de ce Elvetia? Fiecare tip de tumoare raspunde mai bine la un anumit tip de radioterapie. In cazul lui Vladut cea mai buna si cea cu efecte secundare mai putine ar fi Proton Beam Therapy iar acest centru din Elvetia este cam singurul din Europa specializat pe pediatrie. Doamne Ajuta sa il accepte. Sa va rugati pentru el ca totul sa fie bine.

Azi am fost si la oftalmolog. Inca nu e vindecat complet ochisorul, ci inca mai are acea cicatrice pe el si zice ca o sa dispara mai greu din cauza ca a fost f grav afectat, e cu chimioterapie si astfel se vindeca mai greu. Mai pun o saptamana antibiotic si cel mai important este sa-l mentin umed. Din ora in ora ii pun in ochisor diferite picaturi si gel iar noaptea punem crema si il acoperim cu lentila terapeutica. Urmatorul control va fi la sfarsitul saptamanii viitoare. Doctorul zice ca ii va lua vreo 2-3 saptamani sa se vindece de tot iar dupa ce va fi corneea complet vindecata vom incepe probabil o terapie si vor incerca sa stimuleze creierul sa lucreze si cu ochiul stang pentru ca altfel vederea de la ochiul stang se va degenera progresiv. V-am explicat ca de fapt in mare parte problema este ca tumoarea apasa pe acel nerv trigemen din sistemul central nervos. http://en.wikipedia.org/wiki/Trigeminal_nerve

Cum o sa mai am ceva noutati va scriu. Va pupam.

Primele 3 luni

2011-10-23T17:50:00.001-07:00

In sfarsit a venit momentul sa vorbesc lumii despre noi. 3 luni nu am avut puterea necesara de a discuta cu lumea despre ce ni se intampla. Pur si simplu nu am putut. Dupa 3 luni si o multime de vesti terifiante (de exemplu ca tumoarea nu poate operata din cauza ca este in contact cu f multi nervi si structuri importante ale fetei precum si ca abordul, adica faptul de a ajunge la tumoare este f dificil iar operatia ar fi distructiva cu desfigurari majore, ca are metastaze in coloana si in cateva parti ale corpului, dupa 4 saptamani de tratament de la ultimul RMN tumoarea nu a scazut), 3 luni grele de chimioterapie, am decis de a face acest blog deoarece se pare ca suntem abia la inceputul bataliei cu aceasta boala crancena si poate cuiva din pacate, la un moment dat ii vor prinde bine aceste informatii.

Trecand in mare peste cele 3 luni care au implicat o multime de RMN-uri si analize peste analize la inceput fiind sedat tot a doua zi, acum sunt foarte ingrijorata de ochiul stang. Deoarece tumoarea preseaza nervul trigeminal care proneste din sistemul central nervos, Vladut nu isi mai poate misca ochiul stang de la mijloc spre exterior. Asta nu ar fi o problema asa de grava daca nu ar avea consecinte. Datorita acestui fapt si in combinatie cu chimioterapia care are efecte secundare uneori f mari, la noi a aparut “eye dry syndrome” adica ochi uscat deoarece nu produce lacrimi suficiente, i s-a lezat cornea si de 3 saptamani face tratament la ochisor. Corneea este aproape vindecata si are pe ea ca un fel de cicatrice care ar trebui sa dispara. Ce ma ingrijoreaza acum este faptul de de 3 zile desi este sub tratament ochiul a devenit din nou rosu. La sfarsitul saptamanii va avea din nou control la ochi sa vedem in ce stadiu e acea cicatrice.

Luni Vladut incepe a doua linie de tratament, fiind in saptamana 10 din cele 52 de saptamani de chimioterapie la care este programat. Aceasta saptamana este una intensiva si ne va fi putin mai greu dar sper sa trecem cu bine peste.

Tot maine voi discuta cu doctorii sa vedem in ce stadiu se afla dosarul lui pentru radioterapie si daca este sau nu acceptat in Elvetia pentru Proton Beam Therapy. Nu v-am spus ca marti, in 18 oct a avut PET si RMN. In timp ce era sedat, injectat cu substante si introdus in aparat s-a stricat aparatura (PET) care ne-ar fi aratat daca mai are sau nu metastaze. Asa ca urmatorul PET va fi pe 31 octombrie. Pana atunci ne rugam ca totul sa fie bine.

Pana acum Vladut a fost un adevarat luptator si nici nu ai zice ca se confrunta cu asa ceva. Alearga toata ziua, rade, se joaca. Singura lui problema este ca nu intelege limba (suntem in Germania) si nu poate relationa cu nimeni in afara de noi (tati e acasa de 2 saptamani si speram sa se intoarca in curand). Nu poate stabili o relatie cu copiii si din cauza limbii si din cauza ca cei care sunt de aici vin si pleaca. Noi nu putem pleca acasa cand avem de exemplu o saptamana pauza, din cauza ca este mult prea departe sistemul lui imunitar este ff scazut si este mult prea riscant pentru el. Asa ca uneori este foarte nervos si isi pregateste cateva lucruri sa plece “maine” acasa, ori isi pregateste o sticla in care tot “maine” o sa mearga cu bunicul lui la cabana la rau sa prinda niste “oua de broaste”. Mai viseaza la o petrecere mare cu un tort f mare cu personajele lui favorite din “Cars” si incepe sa-si enumere invitatii. Am incercat sa-I explic ca ne-am mutat pentru o vreme aici dar nu accepta ideea.